Hejdå hosta - Hej habilitering

Vi börjar så smått få lite vardagsrutiner, Melker jag och Lova. Det tar i runda slängar 2 timmar från sängen till dagis. Det tar tid, men det är inte hälften så mycket kaos som jag hade förväntat mig. Vilket till 100% är tack vare att Lova än så länge varit samarbetsvillig ;)

Idag fick jag mig också ett mindre träningspass med att putta vagnen genom snön, varpå jag blir mött av en skyllt i hallen "Vi har löss" med det för dagen nya tillägget "Vi har även magsjuka". Är det för sent att be en stilla bön tro?

Hua. Skönt att vara hemma igen.

Dagens skottning är avklarad

 Melker ligger mätt men snorig och sussar bredvid mig. 

Förra veckan kantades av en ruskigt elak hosta. Har jobbat mig till en fin träningsvärk under revbenen. Hostan hade dock den positiva effekten att nu efteråt känns amningen som en barnlek när man slipper vakna och hosta ut och in på sig själv varannan timma däremellan.

Vardagen rullar på och det har varit ganska mysigt att vara hemma. Var orolig för att besöket av Habiliteringen i fredags skulle rör upp massa funderingar och blir jobbigt. Men det jobbiga uteblev. I stället fick jag en liten dip i söndags, men jag tror att den berodde mycket på sömnbrist och allmänt deppigt humör. Sen behövs det inte mycket för att tankarna skall komma i rullning. Jaha, där är ett monopol-spel; det kommer vi nog inte kunna spela tillsammans alla fyra som en "vanlig" familj. Och så vidare, och så vidare...

Hej habilitering

Så till Habiliteringen då. Bara namnet fick mig att få rysningar där i början på BB. Jag ville inte vara del av någon habilitering. Det låter tråkigt och institutionellt. Så mycket sjukvård. De borde kalla det något roligare.

Vi fick hembesök av en kurator och en sjukgymnast. De var inte tråkiga och institutionella alls. Unga och trevliga. Det kändes bra.

Jag var laddad med två A4 papper med frågor och efter en timma hade jag fått svar på i alla fall hälften av dem, fått en introduktion av organisationen, planen för Melker och lite övningar att öva på.

I korta drag:

Vad är då den där Habiliteringen? Jo, den ligger i Kungsbacka och består av ett team med kurator, logoped, sjukgymnast, psykolog, specialpedagog, arbetsterapeut, barnneurolog, sjuksköterska och läkare. I Kungsbacka har man två sådana här habiliterings team. Vi tillhör Nord. Man jobbar med alla möjliga bestående fysiska funktionsnedsättningar, utvecklingsstörningar och autism.

I området Kullavik/Särö finns minst 4-5 andra DS barn (de kunde inte svara exakt).

Det är inte så många läkarbesök, men vi kommer däremot att träffa sjukgymnast och logoped ungefär en gång i månaden första året. För att ge Melker de bästa möjliga förutsättningarna för att komma igång att krypa gå och prata så tidigt som möjligt.

Vi får inga extra föräldradagar, men däremot får man ett vårdbidrag varje månad för att bla. täcka utebliven arbetstid. Man får till och med resekostnaden till Habiliteringen i Kungsbacka betald. Vi är rätt glada att vi bor i Sverige....

Jag försökte klämma dem på endel information om hur utsikterna och framtiden såg ut, utifrån det vi vet idag. Melker är hyfsat stark i sina muskler - finns det en relation mellan kroppslig förmåga och hur det är med utvecklingsstörningen?

De undvek väldigt medvetet att uttala sig om någonting om framtiden. De ville inte sätta upp några begränsningar.

Jag läste om en tjej i England som fick en liten DS kille. Där tog de tester för att se hur "svår" störningen är. Men eftersom man här tycker att det inte ändrar på något utan bara sätter upp förväntningar/begränsningar. Så gör man inte sådana tester.

Jag lyckades i alla fall få en liten fingervisning om att det är "nomalt" att gå vid sisådär 2 års ålder. Puh... det blir en del bärande det... Kan vi få ned det till runt 1,5 så är jag nöjd. Vi har ju nån slags förhoppning om att han skall kunna börja förskolan som planerat, dvs efter 1år 8 mån. Skulle ju vara bra om han kunde gå tills dess. Tja, håll i dig Melker - här skall tränas! ;)

Sjukgymnasten kom med en fin träningsmatta och visade oss ett par övningar. Det handlar om att de här barnen är lite slappa i musklerna och ofta ligger med armar, ben och huvud ut åt sidorna. Övningarna är tänkta att "samla ihop kroppen" och göra att de "hittar" sina händer. Dessutom var det viktigt med vanlig nack-träning som jag gissade.

Det blir ju lite annat än med en vanlig liten knodd. Men också lite intressant.

Nästa begivenhet är första träffen med logoped och sjukgymnast 3 Mars. Men händer det nått skôj innan dess så kanske jag skriver några rader.

Liten plutt på stor matta

Melker kämpar på bra...

..men det är tröttsamt med träning

Stolt storasyster

Träning sidläge

Ligga upppallad för att "samla ihop" händerna

Annars kan de bli lite såhär...

När det "borde" vara lite mer såhär.

Duktig!

Inte lika nöjd.