Hipp hipp 2 år - ett par ord till mig själv och ett hejdå?

Så har ett år till gått. Melker fyller 2 år om ett par dagar. Det får mig att tänka tillbaka.

Om jag kunde skriva ett brev till mig själv när jag satt där på sängkanten på sjukhuset. Vad skulle man säga sig själv då? Jag funderar på det ibland.

Det var den värsta dagen i mitt liv.

Hade jag kunnat få mig själv att se att det inte var livets ände? Att jag nu två år senare har den bästa tiden i mitt liv. Eller måste man kanske gå hela den långa vägen genom mörka dagar och svårtänkta tankar.

Du har fått ett barn du inte vill ha. Du vet ingenting om hur det skall bli. Din rädsla är okunskap och grusade drömmar.  Men kunskapen är inte tung att bära och dina drömmar ändrar sig ändå genom livet.

Jag hade velat säga till mig själv att det löser sig. Injicerat den känslan och förståelsen.

Om han inte kan säga att han älskar dig – så kommer du förstå det ändå. Och du kommer att få mer av det än du kunnat drömma om. En smittsam glädje som är svår att sätta fingret på. Svår att förklara. Men som gett oss så många skratt.

Du kommer glädjas precis lika mycket med alla framsteg – även om de dröjer lite längre. Skillnaden är egentligen inte så stor.

Men visst är jag fortfarande rädd. Rädd för vad som kommer. Men jag försöker att intala mig själv att det är okunskapen som lurar igen. Det kommer att lösa sig. Oroa dig inte för något som kanske inte kommer att bli ett problem. Njut och lev nu.

Tanken var att det här skulle bli mitt sista inlägg. I alla fall ta en paus. Men det är svårt. Jag tycker om att skriva. Fast det är svårt att ta sig tid för det i vardagen. Och jag har aldrig varit bra på avsked.

Kanske fortsätter jag in någon annan mer sporadisk form…  jag funderar fortfarande. Stay tuned…

Det har varit en helt galen utveckling de sista dagarna. Melker har blivit ett yrväder. På bara 2-3 dagar har klättringens ädla konst upptäckts. Över är nu lugnets glada dagar. 

  På de här dagarna har han också lärt sig öppna lådor och skåp. Att plocka ut precis allt ur lådorna kunde han redan sedan innan...

Det är inte något fel på nyfikenheten i alla fall. Eller så är han bara oerhört uttråkad här hemma :/

Glatt nytt 2016!

Sorgsen och tacksam

Det blev ingen liten lillebror.

För en vecka sedan miste vi det andra lilla syskonet till Melker. Allt som allt, fem stycken små syskon som inte fick bli till.

Jag har tänkt och gråtit så att huvudet känns alldeles tomt. Samma tankar har fastnat i någon slags loop och munnen upprepar samma ord som repig gammal grammofonskiva.

Jag funderar inte på ”varför” den här gången. Det spelar inte längre någon roll. Nu blir det inga fler syskon. Det är för jobbigt, oddsen för dåliga och åren för många.

Tankarna som inte får någon form är de om familjen, framtiden och Lova.

Det här syskonet kändes så viktigt för Lovas skull. För att hon skulle ha någon som förstod. Hur bra allt än kommer att bli – så är det ingen av oss som riktigt kommer att förstå.

Hur är det att ta hem kompisar när man är 14 år och bara vill vara som alla andra. Hur är det att se blickarna som ofta vänligt och nyfiket kikar på Melker. Som vuxen har jag inget i emot dem – men hur är det när man är barn? Att aldrig få vara en ”normal” familj och gud vet alla situationer som kommer att dyka upp och som kommer att vara Lovas vardag.

Men det här syskonet var såklart inte bara för Lova. Jag såg fram emot att stänga dörren om tre små knattar på kvällen. Tre ruffsiga små huvuden framför tv:n. Stökiga, bråkiga men roliga semestrar. Diskussionerna runt matbordet. Jularna. Det hade blivit mer av allt. Och på något sätt kändes som att det hade neutraliserat Downs-halten i familjen.

Nu är det som det är. Och vi står med ett ben på samma ruta som när Melker kom. Man hade skapat sig förväntningar. Men de börjar redan så smått att mattas ut.

Man trillar ner i små gropar, men där emellan är det lätt att hitta det som är positivt. Vi har så mycket att vara tacksamma för - och det finns så mycket värre som kan hända. Livet blir kanske lite lättare så här.

Nä, dags att hoppa i säng. I morgon bitti skall här tränas bort orättvisa graviditets-kilon.

Natti natti kära vänner. Ta hand om er och de ni älskar!

Tillfälligt avbrott

Ja det råkade visst bli det. Ett litet tillfälligt avbrott. Vardagen är igång och tiden finns ibland helt enkelt inte.

Precis runt förra månadsskiftet hade vi en väldigt ”Melker-intensiv” period. På 1,5 vecka avverkade vi:

• En allmän provtagning (immunbrist, gluten och gud vet vad mer)
• En ögonundersökning
• Ett första möte med habiliteringen på förskolan
• 4 dagars downs-baby-läger

Att dessutom få till hämtningar, lämningar och arbetstider. Ja ni förstår nog.

Sjukhusbesök

Provtagningen gick nog bra för vi har inte hört något. Ögonundersökningen var en enklare variant utan ögondroppar den här gången – men ingen starr eller glasögon så här långt.

Förskolemöte

Näst på tur var möte på dagis. Sjukgymnasten och logopeden som vi träffat sedan Melker var liten, kom och träffade förskolepersonalen. Dessutom var där skolans specialpedagog och rektor.

Allt som allt 10 personer som satt och pratade om Melker i 1,5 timma. Om hur det går på förskolan, framstegen, om hur han sitter i sin stol, vilka skor han har, hur hans tår pekar, om teckenspråk.

Det känns otroligt priviligierat att så många människor finns med och stöttar i Melkers framtid.

Det enda som egentligen känns svårt med förskolan är att det känns som att man har sådan liten påverkan och inblick i vad som händer där. Man får bara lägga sin tillit och förhoppningar till personalen och hoppas att de gör vad de kan med den knappa tid och resurser de har. Men vi tycker mycket om vår personal -så jag försöker att slappna av i det.

Baby läger

Någon dag senare drog vi till Ljungskile folkhögskola på babyläger.

4 dagar och 12 familjer med barn ½-3 år.  Föreläsningar om teckenstöd, pedagogik och diskussionsforum. Och mat och fika i massor.

Det är skönt att träffa andra DS-familjer av flera anledningar. En av de största för mig, är att det känns så skönt att träffa andra familjer i samma situation. Att det inte är några konstiga miffo-problem-familjer. Utan helt vanliga, supertrevliga människor man träffar.

Det har också varit skönt att träffa äldre barn och se hur bra de klarar sig. 

Och visst skall man inte jämföra barn – men vilken förälder gör det inte ändå? Innan vi varit på någon sådan här träff – så hängde liksom mycket ovisshet i luften. Vad är ”normalt” för Melker egentligen?

Här ser man att alla de här supersöta små pluttarna har starka och svaga sidor precis som andra barn. Någon går tidigt. Någon tecknar hur bra som helst. Någon har börjat säga sina första ord.

I vardagen känner jag inte att vi är så speciell annorlunda. Men ändå känns det lite skönt att vara som alla andra för ett slag. Det finns nån slags gemensam nämnare. Och alltid något att prata om.

Utveckling

Hur går det då med allt?

Melker fyller snart 2år. Lite krasst och trubbigt skulle jag säga att är på nivå av en 1,5 åring. Vissa dagar känns det som det går så oändligt långsamt. Men förskolepersonal och habiliteringen är så positiv och pekar på framstegen. Det känns skönt att de påminner när det känns segt. Och visst finns de där.

Den mest tydliga skillnaden är hur bra han går. Lite stapplande, ja visst, men allt stabilare och snabbare.

Han har tecknat sina första tecken. Äta och Hund. Det är stort.

Sedan tidigare säger han brum till bilar, och de första orden också ”Titta” och ”Titta där” har funnits med ett tag. Men nu kommer även antydan till orden ”Hoppa” och ”Baba” (Babblarna-figurerna). 

Munnen går i ett på honom. Han ljudar och låter. Han som var så tyst så att läkaren skickade oss till ett extra öron-besök. Det känns hoppfullt.

Men viktigast av allt – så finns glimten där. Glimten i ögonen. Nyfikenheten och drivet som känns så skönt att se. Att medvetet slänga saker bakom soffan eller gömma saker överallt. Att han tar sig upp och ned i soffan själv utan några som helst problem. Att han kör med bilar på golvet och leker i leksaksköket. Sådana små saker.

Det jobbigaste är nog bristen på att ta in talet. Att han ofta inte känns som att han förstår ett smack av vad man säger. Det känns som att prata med en vägg. En vägg med ett extremt charmigt leende som förlåter allt.

Dags att sova!

Må väl!

Tyfus? Nejdå, bara smakat på Lovas nymålade leksaksmuffins.

  

Gillar underkläder och bilar - killen kommer att bli hur normal som helst!

 ...jo och så skor också. Snart limmar jag fast dem i skostället.

 "Sa du inte sitta på pottan?"

Inte lika galen i mat längre - men absolut lika kladdig!

Känns långt borta att dricka med glas själv.

Vad är bättre i livet än en höst, sol, bullar och familjen?

Back to vardagen

Het sommar

Melkers andra sommar blev en bra och ganska vanlig sommar. Han kan numera lägga Falsterbo, Vänersborg och Lysekil till de redan befintliga Miami och Alicante på sin vagabond-lista.

Hetast i sommar måste ha varit nu i helgen när Melker käkade chilli från Mormor och Morfars super-chilli-buske.

Lite ledsen, men inget som inte lite vaniljsås och russin snabbt kunde lösa. Den där extra genen verkar ju ha nån slags konstig förmåga att lägga sig som suddig bomull runt smärtan.

Glad igen

Slår sig Melker så kommer först surminen – sedan möjligtvis ett par sekunders gråt. Och sedan inget. Har aldrig stött på ett barn som gråter så lite.

Wikipedia om smärtupplevelse och downs syndrom: ”När personer med Downs syndrom har ont kan smärtupplevelsen ske med viss fördröjning och ibland kan de ha svårt att exakt lokalisera varifrån smärtan kommer. Däremot är själva smärtupplevelsen samma som hos andra."

Men som Melker viftade med den där tungan, så var det helt tydligt att han visste var den kom från!

Läger

För en vecka sedan packade vi väskorna och drog till Alingsås för vår första DS-happening. 80 glada barn och föräldrar ifrån föreningen ”Göteborgs down familj” hade samlats för en övernattning.

Både Albert och jag var lite nervösa. Ett dygn. 100% socialt. För första gången skulle vi träffa familjer som våran egen. För första gången skulle vi träffa familjer med äldre barn. Se en glimt av hur framtiden skulle kunna se ut. Och inte minst; ett dygn med att rota i tankarna som man lägger åt sidan i vardagen.

Jag vet inte vad min fördomsfulla hjärna hade föreställt sig. Men det var så lugnt. Barnen lekte och föräldrarna pratade. Så många trevliga människor. Så många helt vanliga familjer. Fast ändå inte helt vanliga familjer. Familjer med något gemensamt. Och en väldig massa söta bebisar.

Inskolad

Så var det då dags för dagisinskolning. De fantastiska lärarna på förskolan har verkligen fått oss att känna oss välkomna. Teckenkartor är uppsatta. Melker har fått en egen liten gåvagn att ha på gården. Han har sin egen resesäng för sovstunden. Och så här långt verkar det ha gått bra.

Första förskoledagen

Melker går på samma avdelning som Lova och avdelningen har en extra resurs 20  av de 38 timmarna / vecka.

Som med alla barn, så står man som förälder fascinerad vid sidan av och ser nya förmågor radas upp efter varann. Det är nästan lite provocerande. 

Som vi har tragglat ”Mamma”, ”Pappa”, ”Lampa”, ”Mamma”, ”Pappa”, ”Lampa” .Så efter bara någon dag med biltokiga småkillar så kläckte han sitt första ”ord” .  ”Brum” säger såklart bilen.

Sedan måste de har något magiskt i sin mat där nere på förskolan. Båda våra barn har börjat äta själv efter 1-2 veckor efter dagisstarten. Magin stavas antagligen ”tålamod”. Och numera slänger han bara ned muggen i golvet när vattnet är slut.

Lite kladd hör tillVem hade kunnat tro....

I morgon börjar Albert nytt jobb, och då får vi nog hem två trött barn efter den första heldagen. Det blir spännande att se hur det skall gå. Nu börjar den vanliga vardagen. Hejdå hemma-pappa! Dags att kavla upp ärmarna.

Må väl!

Sommarlov

Melker är på grönbete. Och roar sig bland annat med att ta sina första stapplande steg samt stoppa ned mormors aceton-flaska i kemtoan på husbilen.

Vi är tillbaka till september och avklarad dagistart.

4% av mitt liv

18 månader blir den lilla mannen om ett par dagar. Det blir nästan 4% av mitt liv.  

Det låter så mycket. Men allt känns fortfarande så nytt.

När Melker är 15 år, kommer vi att vara proffs på det här. Och då kommer Mr John Langdon Down ha varit närvarande i en tredjedel av mitt liv. Och jag kommer att vara över 50 år. Det känns mer skrämmande att bli gammal….

Och om 2 månader börjar lille mannen förskolan. Det känns märkligt. Att lämna honom bland alla de stora barnen. Han har ju halkat efter vid det här laget. Känns kanske ungefär som en 12-15 månader.

Lite litet? Det får ge sig. Vi tar det som det kommer. Men vi har fått en resurs till gruppen. Jag har glömt av hur många timmar. 18 per vecka kanske. 

Så det är nu det börjar. Det som alla pratar om. Hittills har vi egentligen inte haft något betungande extrajobb med Melker. Det i särklass jobbigaste har varit att tänka och sortera alla tankar.

Men det är nu det börjar. Nu är det dags att vässa armbågarna och börja stå upp för Melker. 

Resurstimmar, träning, avstämningsmöten, teckenstöd, specialpedagoger och synkning med habilitering. Sådant kommer att bli en del av vår vardag.

Jag har aldrig gillat att vara till besvär. Men besvär är vad vi kommer att behöva vara.

Känner mig redan trött på det. Avmätt. 

Undra hur det skall gå.

Men på nått sätt måste det gå.

Ibland funderar jag på vad som händer om man bara struntar i att fajtas, träna, teckna och heja på. Bara älska.

Lite lagom får vara svaret.

Ketchupeffekten

Jag jämför inte längre Melker. Det finns liksom inget att jämföra med. Det gör mig inget alls att han halkar efter. Och det känns väldigt bra att det känns så. Det måste betyda att vi har landat lite.

Utvecklingen går som i långa trappsteg (som de där långa vid centralstationen i Borås - eller som tåget själv). Det står stilla i perioder och plötsligt skuttar det till. Ibland kan det kännas lite frustrerande när inget händer på ett tag. Men så plötsligt kommer ketchupen.

Och här är månadens ketchup.

Jag står. Sedan en vecka tillbaka så står Melker själv. Fixar han första stegen innan dagisstarten?

Jag läser. Han är så förvånande duktig på att bläddra i böcker. Även med tunna sidor. Han älskar böcker och sitter koncentrerat och bläddrar och bläddrar. Sitter man och läser och tecknar med honom blir han så glad att han knappt kan sitta still. Han pekar, skrattar och är så lycklig som en mänsiska kan bli.

Jag bygger. Klossar är också kul Försöker enträget att bygga med dem – det går någon gång ibland.

Jag försöker klä på mig? Lika koncentrerad som med böckerna, kan en lång stund tillbringas med att försöka dra diverse kläder över huvudet. Som en brottningsmatch med mammas nylonstrumpor till exempel.

Bra kl 6 på morgonen när man vill sova. Ned med Melker och lite kläder på golvet bara -så har man minst en kvart till...

Jag älskar studsmattan. Bra balansträning är det också.

Och toapapper såklart! Och att stoppa leksaker i toaletten.

Jag testar & upptäcker. Till exempel att knapparna på ett tangentbord går att pilla bort. 

Njut nu av sommaren!

Natti natti.

Det går utför....

Soffpotatisar under uppväxt. Finns det ungar som inte blir såna här så fort det rör sig lite framför ögonen på dem?  

Tugga & riva är fortfarande kul. Att bita kan företrädesvis också pröva på näsor, ben och annat som kommer i vägen. 

Melker tyckte det var kul att sätta upp bokstäver i badkaret. Han blir allt duktigare på att pilla med saker. Plocka i och ur. Att bygga med klossar är också kul men lite svårt. Att riva är dock lätt.

Med de alltid så pålitliga kexen till muta - kläckte han till slut hur man tar sig framåt med gå-bilen. 

Förhoppningen om att gå till dagisstarten i augusti känns som det kan gå precis hur som helst med. Det verkar sitta precis lika mycket i huvudet på honom som i balansen. Just nu verkar han bli rädd och sätter sig ned innan han ens gör ett försök själv. 

Böcker är bland det roligaste. Kan vara lite svårt att läsa ifred. Mormor gör ett tappert försök. 

Går man aldrig till frisören har man väl tillåtelse att läsa skäp-tidningar hemma?

Sådär nöjd när storasyster somnar i cykelvagnen.

Ibland är det praktiskt att vara kort i rocken. 17 månader är väl nästan dubbelt så länge som man brukar ha babyskyddet. Nu har Lova äntligen fått en bältesstol och Melker får byta upp sig.

Plötsligt händer det - jag har lärt mig klappa händerna!

"Övnings-tandborsten" vi fick av logopeden för att Melker skulle vänja sig inför den kommande borstningen (och ge sensorisk stimulans) användes inte så flitigt som vi borde. Men det behövdes inte - det är snarare svårt att få sluta borsta.

Vad är det som går utför då? Jo -sötaste Melker som åker rutschkana såklart:

Natti natti!