Melker 015: Hur långa kan 12 veckor vara?

Ok, så det är dags för en liten uppdatering. I fortsättningen har jag tänkt att skriva och lägga upp en uppdatering den 1:a varje månad. Det gör det lättare för både mig och er att veta vad som gäller. Så får vi se hur det funkar J

Vår lilla guldklimp väger nu nästan dubbelt så mycket som när han föddes. Närmare 5 kg. Det är helt galet konstigt att han inte är mer än 12 veckor och ett par dagar gammal. Det känns som en evighet sedan han kom. Det har hänt så mycket. Och framförallt har man hunnit tänka och prata ovanligt mycket. Som att leva livet i dubbel hastighet.

Melker är en extremt snäll och välartad liten man. Jag har inte riktigt fått kläm på om det beror på diagnosen, men han gör verkligen inte mycket väsen av sig. Är väldigt sällan ledsen och sover så mycket att jag får dåligt samvete ibland. Det var ju stimulans han skulle ha. Men det är praktiskt när vädret är fint och trädgården lockar och Lova sov också rätt mycket där i början.

Hälsa och sånt

5 dagar utan förkylning/infektion fick vi innan den kom tillbaka. Det har inte varit mycket problem med Melker så här långt, men infektioner verkar vara hans grej. Han rosslar, snörvlar och kämpar på. Vi trycker i honom massa koksalt, suger näsan och har honom i högläge på natten och det funkar ganska bra ändå. Det blir liksom en rutin så man nästan inte tänker på det längre. En sköterska härom dagen rekommenderade oss att ta Lova från dagis de 2-3 närmsta veckorna tills de värsta förkylningstiderna lagt sig. Men jag vet inte vem som blivit galen först – jag eller Lova. Istället tog jag Melker på en premiärshoppingrunda på Freeport och storhandling på ICA Maxi ;)

Uppallad

I morgon har vi två stora begivenheter. Först har vi Melkers första riktiga läkarbesök. Det känns lite nervöst och jag hoppas att de inte skall hitta något jobbigt. Senare på eftermiddagen skall vi på teckenkurs. Det känns mest kul. Alla far- och morföräldrar samt Albert syster skall med.

I torsdags förra veckan var vi på återkontroll av hjärtat. När vi gjorde första ultraljudet var Melker 4-5 dagar gammal och det var inte mycket av det som de sa som fastnade. Det jag kom ihåg var att han hade två hål och att det inte var nån fara med dem. Det kändes som allt jag behövde veta just då.

Det ena hålet är mellan kamrarna. Det är det hålet som är ”minst bra” att ha. Det håller på att gå ihop och har minskat från 3 mm till 1-2 mm. Det andra hålet är mellan förmaken. Det är oförändrat 4 mm och det är den typen av blåsljud som är relativt vanlig och som man kan leva med utan åtgärd. Jag googlade lite och förstod det som att man helst vill att det skall vara mindre än 3 mm egentligen. Vi har återbesök om 6 månader.

Det går bra nu...

Utvecklingen går framåt så sakteliga.

I går var det stort jubel när han efter flera dagars eget kämpande lyckades vända sig från rygg till mage. Det är relativt tidigt - ca en månad tidigare än Lova . Så än så länge kan jag inte säga att det märks så mycket skillnad på honom i utvecklingen.

På väg runt

När vi tittar på gamla filmer på Lova i samma ålder – så kan jag känna att Lova var lite mer uttrycksfull och livlig. Men så är ju Melker 4 veckor tidig också. Eller så är det bara sånt där som skiljer mellan barn.

Han ler en del, men är inte våldsamt lättflörtad. Ligger mest och ser smånöjd ut. För nån vecka sedan hörde vi honom låta (joller är att ta i) för första gången. Aaoooo aaoooo... nästan en hel dag. Sånt där ljud som bara föräldrar kan tycka låta som det absolut sötaste man hört. Det måste finnas någon speciell gen som blir alldeles överkänslig och konstig när man får barn.

Visst skrattar jag!

Träning

För någon vecka sedan tyckte jag att det stod väldigt stilla i utvecklingen och började nojja massa (hade ett par dåliga dagar där). Vi hade fått tips från logopeden om att träna Melker på att följa med blicken (grunden för att kommunicera med bla tecken). Melker tittade hej vilt åt alla håll. Men så plötsligt en dag så var ögonkontakten hur fin som helst och han följde intresserat med blicken när man flyttade sig.

Att titta på ansikten är roligare än att titta på saker. Men att följa ljud är överkurs och det som är nästa steg att träna på. Detta är något som ev. kan vara lite svårare för DS barn. Läste någonstans att många har lättare för det visuella. Vilket också är anledningen till att man kör teckenspråk som stöd.

Napp är också något som logopeden tycker om. Den tränar tydligen en massa muskler i munnen. Och jag som varit så nöjd med att jag lyckades knycka nappen för Lova 7 månader gammal. Melker är sådär intresserad. Men vi pluttar i den ett par 10-20 gånger om dagen. Ibland så stannar den inne.

Jag har försökt att komma överens med mig själv om att försöka att inte gå och ha dåligt samvete för att inte träna Melker tillräckligt. Det kan aldrig komma något bra ur det. Jag vet att vi kommer att göra så gott vi kan och det kommer att vara helt ok. Men jag märker redan nu att det kommer att bli en utmaning.

Babymassage är tydligen bra för kroppsuppfattningen och har stått på att-göra-listan i typ fyra veckor nu.... men men.... det får komma när det kommer. Han är ju som sagt bara lite mer än 12 veckor.

Nästa möte med sjukgymnasten är på måndag om en vecka. Och vi har ju alltid en rullning att skryta med! :)

Tränar på att hålla huvudet

Det är alltid skönast efter träningen

Reflektion 1: För mycket information kan bli för mycket information.

Vi gick med i en Facebook grupp för föräldrar med DS barn. Över 700 medlemmars samlade oro och glädje påminnande mig om Downs Syndrom ett par gånger om dagen. Jag höll på att gå helt under isen. Så mycket operationer, hjälpmedel och problem som jag inte vill tänka på ännu. Orkar inte tänka på.

Efter ett tag av nedslagenhet insåg jag såklart att alla de samlade problem som 350 barn har - inte allihopa kommer att drabba Melker.

Jag är fortfarande med i gruppen och det är ett jättebra forum för stöd och frågor. Men uppdateringarna har jag stängt av. Och vips så mådde jag mycket bättre igen....

Reflektion 2: För mycket information kan bli för mycket information.

... tills det var dags att söka vårdbidrag.

I formuläret från försäkringskassan skall det fyllas i hur mycket extra vårt och tillsyn Melker behöver och vad det består i. Hur mycket extra kostnader vi har för att ta hand om Melker.

Eftersom det är helt omöjligt att veta vad vi kommer att behöva fanns det bara en sak att göra. Ut på nätet och grotta ned sig i alla problemen igen. Och så kom ett par dagars depp med som ett brev på posten – igen.

Tack och lov är dipparna ganska kortvariga och lätta att komma ur. Och lite sol och vårvärme gjorde susen och nu känns allt fint och helt vanligt igen J

Reflektion 3: ”Meker är världens intelligentaste downs barn”.

I förra veckan hade jag min första kontakt med en annan mamma med en downs kille. Vi fick ju så många tips och nummer efter nyheten på facebook. Så jag tog och ringde en av dem så bor här i närheten.

En mamma som oerhört generöst berättade om hur deras vardag ser ut med deras 10-årige kille. Väldigt intressant och roligt att höra.

Hur som helst – så sa hon något som fick mig att le åt mig själv.

Snudd på varje professionell person vi har träffat inom vården har kommenterat att Melker verkar sköta sig så fint. Han är stark och närvarande och har inte haft några direkta fysiska komplikationer så här långt. ...”om man nu kan prata om en light variant” brukar de mumla något om.

Det där har ju fått snurr på mina tankar. "Borde det inte vara rimligt att det finns någon koppling mellan fysisk och mental förmåga?" Ju mer jag tänker på det så finns nästan inte downs problemen längre.

Mamman jag pratade med på telefon verkar ha upplevt precis samma sak. Deras kille var och är duktig på det motoriska. Hon berättade att hon hade tänkt: ”Våran kille kommer sannolikt att bli den intelligentaste downs killen som någonsin fötts ”. Jag log brett åt mig själv – det var precis så jag själv gått och tänkt.

Deras lille kille har nu växt upp och har starka och svaga sidor – precis som alla barn (och de flesta vuxna).

Och jag har fått klart för mig att Melker nog inte kommer att bli rikskänd för att vara den intelligentaste downs killen i hela världen. Men att det inte kommer att spela någon roll. När vi väl är där – då kommer det på riktigt inte spela någon roll.

Tills dess fortsätter vi bara att fokusera och njuta av vårat högst vanliga bebismys.