Melker 015: Om platt huvud, TAKK och att berätta om DS

"Sköna maj välkommen", har väl aldrig känts så sant efter alla förkylningar. Melker är nu 4 månader gammal och börjar bli en ganska rejäl liten gosse. Vardagen snurrar på i samma rasande fart som för alla. Det är inte så mycket som känns så speciellt längre. Det har varit en månad utan en massa tankar. Kanske för att April varit fullspäckad av födelsedagar, trädgårdsarbete och ännu fler förkylningar. Precis som för alla stackars lillebröder så har det inte funnits så mycket tid som man önskat.

Plattskalle

Som jag nämnde sist har vi haft vårt första läkarbesök. Men det var inget nytt som kom upp av något slag. Mer ett slags ”hej-vi-finns-här-om-ni-behöver-oss”-möte.

Och så har sjukgymnasten var här i vanlig ordning. Det var några veckor sedan nu. Melker var på ovanligt osamarbetsvilligt humör. Han som alltid brukar vara en sån flörtis med dem. Största delen av tiden ägnades denna gång åt Melkers huvud.

Han har legat för mycket åt ena sidan och har blivit sned i bakhuvudet. Vi har haft honom på mage, pallat upp och puttat över – men han lyckas alltid sno över på favorit-sidan. Sjukgymnasten var lite bekymrad och noga med att kolla så att rörligheten i nacken inte var något problem, men det såg ok ut.

Detta är ju egentligen rätt vanligt och inget som är direkt kopplat till DS, men kan vara ett resultat av att vara svagare i nack-musklerna och därför inte orka hålla huvudet i ”mittläge”. Uppmaningen blev att skaffa en sidokudde och/eller kudde med hål i mitten.

Båda hittades på Blocket och efter bara ett par veckors användande ser det sakta ut att ge med sig.

Till nästa gång är det magläge, magläge och magläge som vi skall fortsätta träna på. Dels förs styrkans skull dels för huvudformens. Sitträning och att försöka hitta tårna är andra sakar vi övar på.

Tårna fattar han inte alls att han kan leka med. Och även om han är rätt stark när han ligger på mage och håller huvudet högt, så säckar han ihop fullkomligt om man vänder på steken och försöker sätta honom upp. Det går bra i ett par sekunder och han ser så glad och nöjd ut – sen kraschlandar han med näsan ner på bröstet.

Är väl egentligen för tidigt att säga, men jag tycker att jag nu börjar se skillnad mot grannens jämnårig tjej som sitter så stadigt och fint med stöd.

Pratade med en annan mamma med en DS kille om det här med att jämföra. Hennes son är runt 10 år och hon sa att ”nu har jag slutat jämföra med jämnåriga”. Så ni får stå ut med mig i ett par 8-10 år till J Men även om jag tänker mycket på hur det går med utvecklingen, så är det mer av intresse än att det egentligen gör mig så mycket att han kommer att halka efter.

Före kraschlandning

Efter kraschlandning

TAKK

Vi har börjat teckenkurs. Det är rätt roligt faktiskt. Både lätt och svårt.

Ca 60-70% av tecknen är logiska och lätta att komma ihåg (tex Mössa – klappas på huvudet. Färgen blå – pekas på ögat). De övriga 30-40% blandar jag konstant ihop. Men eftersom det bara är tecken som stöd, så känns det rätt prestigelöst och skönt. Men tecknar det man vill teckna och lär sig efter hand.

Fantastiskt roligt är också att alla våra närmsta anhöriga går med på kursen. Då känns det inte som att det är något mystiskt hemligt språk som vi börjar hålla på med. Istället är alla är med på tåget, delaktiga och intresserade. Tack älskade familjer!

Inspirationsföeläsning

För ett par veckor sedan var jag också på min första inspirationsföreläsning i en föreningen vi gått med i - ”Göteborgs Downfamilj”.

Tankar kring syskonsituationen har varit en av de största frågorna som snurrat i huvudet på mig sedan första dagen vi fick beskedet. Det kändes som prefekt tajming att föreningen hade en föreläsning i ämnet just nu.

En tjej i min ålder var där och pratade. Hon var storasyster till en kille med DS och hade även två andra systrar.

Roligt var att höra att höra att hon var genuint glad över att ha haft sin bror och att han har gett henne en unik möjlighet att lära sig om värderingar i livet. Hon berättade att hon alltid varit stolt över sin bror. När hon presenterade sig till exempel i en ny klass var det med: "Hej jag heter X och jag har en bror med Downs Syndrom". Jag som trott att barn till 100% tyckte det var pinsamt med syskon som sticker ut och inte är som alla andra. Hoppas att Lova åtminstone kan få en liten, liten del av detta härliga självförtroende.

Föreläsningen sanktionerade väl egentligen bara känslan av att det som syskon till någon med DS, är skönt att också ha andra syskon att dela både uppväxtens vardag och framtidens ansvar med. Tankarna lär fortsätta snurra....

Vi var inte så många, kanske en 10-15 stycken. Så förutom föreläsningen var det mycket prat om en det ena och en det andra. Det kändes skönt att se alla normala, glada, trevliga människor och att det verkade hantera sin vardag hyfsat hyggligt.

Men visst fanns där historier som påminner om vad livet kommer att ställa oss inför. Berättelser om skoj och tokerier som får äldre syskon att vilja sjunka genom jorden. Exempel på enorma skillnader i vad man får för resurser till förskolan och vad man kan komma att behöva kämpa för dessa. Men den dagen, den sorgen....

Men Melker då?

Nog om allt det där konkreta - hur är livet med Melker då? Jo han sover fortfarande som en prins och är en ängel när han är vaken. Nästan aldrig ledsen eller gör mycket väsen av sig, han hänger mest med. Enklare unge får man leta efter.

Vi myser vidare när vi hinner. Han börjar så smått få lite längre vakentid på dagen och han är lite mer medveten. Hans leenden är fortfarande korta men helt underbara.

Och det härligaste är att ligga och prata (läs yla) med honom. Jag kan ligga en lång stund och härma hans diverse varianter av aaaaoooo. Det är kvalitetstid!

Jag har numera fullkomligt glömt av vilka jag har berättat om Melkers syndrom för. Speciellt alla dagisföräldrar. Just nu är jag inne på andra, eller kanske till och med tredje rundan för dem ;) Så numera börjar jag istället ”... berättade jag förresten att Melker har Downs syndrom”.

I början var det så svååårt att veta hur man skulle berätta. Man var ledsen och fortfarande lite chockad själv och visste inte hur folk skulle reagera. Och hur man själv skulle reagera – på hur folk reagerade.

Men jag har övat på massa folk nu. Och att säga det på massa olika sätt. Till och med till folk där informationen inte alls är relevant J Bibliotekarien. Båda två tjejerna jag köpte de där kuddarna på Blocket av. Jag har ingen aning om varför jag gör det. Det är som att det formar mig. Jag bara hasplar ur mig det lite till höger och vänster. Nästan lite glad och stolt. Visst är det konstigt.

Men det är väl kanske så jag känner mig, glad och stolt över mina små sötproppar.

En ny fundering har dykt upp som jag däremot inte lärt mig hantera – blickar. Jag själv lite svårt att säga hur mycket det syns att Melker har downs. Men jag tycker att det syns mer nu, än när han var riktigt liten.

När man är ute är det alltid folk som stannar upp och tittar när man kommer med en bebis. Allt från små barn, andra mammor till far- och morföräldrar. De kommer med kommentarer om söta bebisar eller härliga åldrar. Ser de? Hur reagerar de? I vilka lägen skall man säga något? Ja, det lär bli tillfällen att öva på detta också.

Men inte nu – för nu skall jag hoppa i säng! Natti natti!