"Träningsdagbok"

Det finns en regel som säger att man inte tar kort i november. Eller - det borde finnas det i alla fall. Ingen blir bra på bild i november. I alla fall inte om man tittar på dem i juni.

Så i brist på både tid och bilder, blir det den här gången en liten "träningsdagbok" från tidigare idag.

Den här knubbiga lilla handen sträcks ut så fort tillfälle ges. Kanske, kanske har mamma tid att....

....gå gå gå gå.... det roligast som finns i hela världen. Möjligtvis med undantag av storasyster.

Sjukgymnasten och logopeden var här tidigare i veckan. De är egentligen hur nöjda som helst med Melkers utveckling, men de har ändå alltid lite tips på saker man kan öva lite på om man har tid och lust.

När man har DS är man ofta lite för överrörlig i sina leder. Vill man lägga sig ned - kan man till exempel köra spagat-varianten och helt enkelt lägga sig ned framåt med benen rakt ut åt sidorna. Inte helt idealiskt för lederna. Melker kör den här mer "normala" varianten. Så - inte så mycket att träna på här.

   

Lite ställa-sig-upp-träning.... 

...går också galant.

Övning: Att sätta sig från liggande.

Här har vi dock något att bita i. Och svårt att fota var det också. Ingen populär övning alls. 

Jag håller ned höften och Melker skall trycka ifrån med armen.

Högersidan fixar han med hjälp, men försöker man med vänstersidan blir det sura miner.

Men får jag bara komma upp och stå, så är livet bra igen.

Vi har fått vårt första hjälpmedel. Låt mig få presentera prat-knappen Big Mac.

Först tyckte jag inte om den alls. Stor och ful. Jag tycker det är svårt med hjälpmedel. Livet blir så definitivt annorlunda. 

Har precis gått en kurs i kommunikation på habiliteringen. En stor del av kursen handlar om hjälpmedel som prat-apparater och bildhjälpmedel som man kan kommunicera med när inte talet räcker till. Eller för att få igång talet.

Jag har så svårt för tanken på att tapetsera hela huset med sådana där bilder. Men när man hörde hur många hade hjälp av dem, och hade lyckats komma närmare och kommunicera med sina barn tack vare bilderna - då inser man ju att det såklart är det viktigaste. Så man kommer väl säkert strunta i om det ser ut som en vård-institution hemma och gladeligen sätta upp de där tandborst-bilderna på toalettspegeln.

 Hur som helst så är det ju lite roligt att se hur Melker reagerar på den här knappen. Men spelar in ett meddelanden som sedan spelas upp när Melker trycker på knappen. 

Vitsen är att: även om han själv inte kan prata, så kan man göra övningar där han förstår att han kan styra mig genom att trycka på knappen - och på det viset visa honom att det finns en vits i att interagera och kommunicera.

Till exempel: Vi leker tittut, och när han trycker på knappen så säger den tittut och jag kommer fram.

Här testade jag att spela in när Lova sjunger Lusselelle.

...själva tryckandet brukar vara roligast. Det där med orsak-verkan sitter inte riktigt än. 

...men den här gången var det nått nytt!

...vem är det som sjunger?

Om jag testar 75 gånger till kanske nån dyker upp   ... medans pappa försöker jobba.

Lite teckenövning. Pappa visar hur man tecknar bil.

Dra-i-filten-så-att-man-får-prylen-övning.

Inte alltid helt lätt...

Men efter ett tag så...

Sen kan man alltid gömma saker....

...men det är en svår övning när filten är det som är roligast.

Hur länge kan vuxna sitta och prata egentligen....?

Melker med sina nya Babblar han fick av farmor i tjuvstarts-julklapp. Små populära figurer som finns i sagor och sånger för språkträning.

Tack för i dag! Natti natti!

4 Livsregler

När vi fortfarande låg på BB flög tankarna kors och tvärs och man försökte förstå vad som hade hänt. På ett par dagar skulle omvärdera hela livet. 

Som den strukturfascist som jag är - satte jag upp ett par livsregler för mig själv.

1. Make it simple!

Det var det första som dök upp. 

Det är ju inte många barnfamiljer som känner att de har liiite för mycket tid över. 

Jag insåg rätt snart, att det här nya livet med Melker framförallt skulle kunna komma att kosta oss tid och engagemang. Att det kanske var den absolut största skillnaden (läs: hotet) mot det "normala" livet som vi trodde att vi skulle komma hem till efter BB. 

Det var också en av de absolut första tankarna jag tänkte inne i doktorsrummet. "Hur skall vi orka".

Lösningen måste bli: "Make it simple". 

Jag kommer att bli tvungen att lära mig prioritera om. Sortera bort och ta ned ambitionsnivån. Jag har ingen aning om hur. Men det måste gå. Annars kommer jag att gå under. Jag som inombords personifierar ordet stress. Det finns inget val. 

Hur går det då? Tja det går utför.... 

Sedan Melker kom har jag levt i någon slags bubbla av lugn. Väldigt o-signifikant för mig själv. Men "tada" - nu är jag tillbaka. Tillbaka där de flesta är. Dagarna snurrar på i ljuset hastigt. Och projekten samlas på hög. Välkommen hem stress!

Det värsta med livet är att det är så roligt. 

Det så mycket man vill göra. Egentligen har jag bara två uppgifter. Att ge mina barn mat och att byta blöjor. Men så lägger man till så mycket, att man blir ett monster och en tickande bomb i stället.

Här finns förbättringspotential.

2. Det blir inte roligare än du gör det.

En klassiker. Men ändå så sann.

Jag tycker att vi har landat nu. Melker är Melker och det känns helt lugnt. Kanske kommer han till och med göra livet roligare för oss. Mer livfullt. Mer fyllt av kärlek. Mer prestigelöst.

Jag tänker inte längre på hur det kunde ha varit. Tänker inte på att sakna det som inte blev. Men visst det kommer säkert dippar igen.  

3. Glöm inte hur bra du har det.

Fler ord är överflödiga. Det är nästan förmätet att tycka synd om sig själv om man tänker på saken ett slag. 

4. Gråt inte innan du har anledning att göra det - det kanske inte kommer att behövas.

Den här var en regel som är, och var väldigt viktig för mig. 

På BB fick man en bok "Välkommen älskade barn" där glada - rent av lyckliga - familjer poserade framför en kamera och berättade sina historier om hur det var när de fick sina DS barn.

Vi fick Facebook meddelanden från kända och okända människor, som berättade om deras fantastiska DS grannar, vänner eller familjemedlemmar. 

Vi gick med i Facebook grupper för DS familjer. Och vips så var hela nyhetsflödet blev fullkomligt överlastat av glada, stolta och förundrade (och för den delen också ledsna, oroliga och trötta) mammor och pappor.

Genom rödgråtna ögon och svart sorg, kunde man ändå skönja någon slags gemensam nämnare. De verkade ju ändå glada. Allihopa försökte ju de ju säga att "det kommer att gå bra det här".

Det var lite svårt att förstå just då. Den där konstiga första tiden efter att man kommit hem. Men det fick bli en regel. Det verkade vettigt. 

Om alla de där människorna försökte säga att det skulle går bra det här - om det var så det verkligen skulle komma att bli. Då ville inte jag vara den som gråtit bort all den där mysiga bebistiden. Den skulle aldrig kunna gå att få tillbaka.





Som ett mantra repeterade jag för mig själv. "Gråt inte innan du har anledning", "Tänk på hur bra du har det", "Gör inte det här värre än vad det är, det blir inte roligare än vad du gör det"... och det gjorde alla de där jobbiga stunderna - lite lättare att komma ur. 

Hur många företagsföreläsningar har man inte gått på för att lära sig tänka positivt eller något annat omvälvande. Det brukar låta så bra, och man tänker att nu skall jag också bli en ny människa och ta vara på livet och få sånt där frireligiöst i blicken. Men idéerna brukar fastna någonstans vid utgången av konferenslokalen.

Men den här gången fungerade det nog ändå... jag har kanske inte något frireligiöst i blicken, och jag har nog inte lärt mig att göra livet enklare ännu. Men nog sjutton har mina nya regler gjort mig en aning gladare och svackorna en aning lättare att komma ur.

Oj, nu blev det långt igen och klockan är snart dags att lägga sig. Här kommer lite bilder från Oktober som avslutning.

Kram på er!

På semester i Spanien hos Mormor och Morfar.

Glidar'n.

Vad är det med barn och TV?

Sand är gott.

  

Vatten är lite konstig. Och kanske lite kallt.

Fråga mig inte hur det gick till.

Lova har blivit den största idolen. 

Lova själv har varit sådär intresserad av Melker, men nu är han lite roligare att leka med - ibland.

Sylt på golvet. Barnmat i knät. Kladd, papper och trötta barn.

Det är inte riktigt som det var att resa förr.

Hemma igen!

Lova flyttar Melker in till sitt rum.

Melker verkar nöjd med flytten. Lova har inte heller klagat. Mamma tycker att det är lite tomt. Men också lite skönt....

Melker har börjat få psyk-bryt vid matningen. Varje morgon och kväll är en uppvisning av sång, dans, kramar allt man kan komma på för att distrahera nog för att få in gröten. 

Hasar numera även utan mat-muta.

Roligast just nu är att tömma ut alla leksaker och leka med backen.

Go & glad!

Liten lägesrapport

För det mesta kan jag inte sluta skriva när jag väl satt mig vid tangentbordet. Får stoppa mig själv från att inte skriva en hel bok av bara farten. Men tydligen finns det vissa dagar när det bara är tvär stopp :)

Här kommer i alla fall en höstrapport från en lite trött och hostig familj. Dock inte Melker som äntligen är frisk efter 5 veckors förkylning.

Dags för ögonkontroll

Det finns en vårdplan för barn med DS. Ett antal läkarbesök som genomförs efter en viss plan. För ett mammahjärta är det en skrämmande lista av ökade risker möter dem genom livet. Hjärtfel, synfel, nedsatt hörsel, tarmproblem, autism, depressioner, alzheimers mm.

Andra problem finns det egentligen inte ökad risk för – men eftersom det är så viktigt att de till exempel hör och ser tillräckligt bra för att inte tappa mer fart i utvecklingen än nödvändigt – görs också en del vanliga kontroller extra tidigt.

Öronen är redan kollade - nu var det ögonens tur. Efter ficklampsundersökning, stora-pupiller-droppar, lite väntan och mer ficklampsundersökning blev Melker tills vidare godkänd. Ingen starr. Lite översynt eller närsynt (kan aldrig hålla isär de där två), men det är tydligen många barn i den här åldern. 

Vi pustar ett litet tag. Näst på tur är återkontroll av Melkers små blåsljud på hjärtat nu på torsdag. Hoppas så innerligt, innerligt att det skall gå bra.

"Man tager vad man hafer"; Lova & Melker, båda nedstuvade i babyskyddet som Lova växte ur när hon var 10 månader. Kungsbackas sjukhus var större än tidsmarginalen den här dagen.

...och dags att lära Melker tecken

Jag läser vidare i min bok "Språkutveckling hos handikappade barn" - och nu är det dags att börja med övningar för att så småningom lära Melker att teckna. 

Jag har kört lite tecken med Melker ett tag här redan. Äta, gott, vatten, slut, god natt, bra, duktig... Men det är lätt att det blir lite sporadiskt när man inte får någon respons. Lite som att prata med sig själv.

Övning vecka 1: På bara några försök lyckades jag lära Melker att räcka mig sina händerna när jag sträckte ut mina mot honom. Kände mig mycket nöjd med både Melker och mig själv den veckan. 

Övning vecka 2: Att vinka. Har vinkat och vinkat i tre veckor nu - men det verkar stört när omöjligt. Fast när man tänker efter - varför skulle man vilja sitta och vifta med en handen utan någon anledning alls. Det finns ju ingen direkt motivation. 

Övning vecka 3: Sen har vi tecknet för boll som vi bara har övat lite grann. Det dröjer säkert länge än innan han kommer att teckna det själv - men någonstans skall man ju börja gissar jag. 

Teckenspråk har en fördel framför talat språk. Man kan handgripligen visa hur orden skall "uttalas". Men sedan blir det lite som de blir när små barn tecknar. Man får nog ha ganska god fantasi till att börjar med.

Lite gulligt är att en del barn jollrar på teckenspråk. Det kan se ut som att de sitter och gör något oförståeligt tecken, men de testar helt enkelt bara lite. Precis som vanliga barn gör med talet.

Vägen till en liten, liten mans hjärta....

Bland det roligaste Melker vet är att stå upp - näst efter mat. Att sitta är också helt ok. Men att ta sig framåt har inte alls verkat speciellt intressant. Att hasa sig bakåt går bra - men mest av någon slags slump, sådär som ungar brukar göra.

Men så vad det det här med motivation. 

Efter otal resultatlösa försöka att hjälpa honom framåt, funderade jag ett slag på vad som motiverar honom mest. Mindre än 5 minuters senare så hade mammas lilla sötpropp hasat sig fram och mumsade nöjt på det lilla smörgåsrånet. 

Det fungerar i stort sett bara på mat - men nu vet han i alla fall hur man gör :)

  

Nej kära vänner.

Det får bli allt för idag. En hostig mamma behöver nu gå (läs: sätta sig) och sova! Avslutar som vanligt med månadens favoritbilder.

Må väl!

Det är färger. Det rör sig. Klart det är kul!

Kattvakt.

Lova stylar.

Söndagsutflykt på Tjolöholm. 

Söndagsutflykt i skogen.

Söndagsutflykt på Liseberg.