Melker 015: augusti 2014

Än så länge är vi en nästan helt vanlig familj. Vi har precis varit på Öland och Astrid Lindgrens värld på semester. En oväntat trevlig semester. Vi åkte dit mest för Lovas skulle och för att där fanns mycket att göra. Men mitt i högsta högsäsong. Hur tänkte vi? Vi hade någon slags förväntning om att där skulle vara fullkomligt packat med otrevliga människor på en sönder-turistad ö.

Men det där med förväntningar har vi ju lärt oss att det inte är mycket att lita på. Inte den här gången heller.

Visst var där turister och visst var där folk. Men inte så att det någonsin blev för mycket. Men det är klart – det beror ju på om man jämför med Öland i februari...

Hur som helst... en väldigt bra semester blev det. Massa sol och bad. Lova fick massa glass och uppmärksamhet. Solen lyste och alla vara glada, varma och luktade solkräm.

Precis som en helt normal familj.

Nästan. Men det finns ett par saker.

Det mest påtagliga är väl alla blickar. Men det gör mig verkligen ingenting. I alla fall inte ännu. Jag vet själv hur det är. Jag har heller inte sett en liten bebis med DS tidigare. Jag hade nog också slängt ett extra öga. Av ren och positiv nyfikenhet. Jag hoppas att jag säger samma sak om 10 år – vi får väl se.

Själv så jag minst en handfull andra barn och ungdomar med DS. Det väcker så blandade känslor. En sida av mig vill springa fram och säga ”Hej! Det här är Melker. Han har också Downs”. Nyfiken och med en gemensam nämnare. Lite som när man träffar en Svensk när man är långt, långt bortom turist stråken i ett avlägset land. Men som att den där andra familjen är mycket mer van resenär än vad vi är. Som att vi aldrig har varit utanför Sverige förut. Möjligt vis nån tur till Danmark.

Men det väcker också en sorg. Ett stick i hjärtat och en slöja av ledsenhet som drar genom magen.

Melker är så pigg och livlig. Han har sådan energi. Än så länge så är vi verkligen nästan som vilken familj som helst. I vardagen här hemma så ser jag nästan inte att Melker har ett speciellt utseende längre och förutom en del vårdkontakter skiljer sig inte vårat liv nämnvärt. Vi fortsätter leva i nuet, och det är som att jag fortfarande inte orkar att ta in det hela. Att bli påmind om vad som väntar oss, blir lite som en överraskning varenda gång. Jag har ett barn som har en utvecklingsstörning, utvecklingsförsening eller vad du vill.... Stämmer det verkligen? Skall Melker inte alltid vara ”nästan normal”. Och en bubblare bland funderingar: Hur lång tid har vi på oss som "normal familj"?

Att se så många andra lyckliga familjer gör också lite ont ibland. Speciellt att se små killar med sina familjer och tänka att; riktigt sådär kommer det inte att se ut för oss.

För att komma över de jobbiga känslorna finns det två saker som hjälper mer än andra. Och som tur är så brukar det gå rätt fort.

Tacksamhets-metoden: Man tar ett djupt andetag. Tittar på Melker. Och sedan försöker man att komma på så mycket bra man bara kan av vad vi har i livet. Albert,Lova, huset, jobbet, vännerna, familjen, renoveringen., trädgården....

Sedan det effektivaste; gam-metoden: Den är egentligen rätt hemskt – men vad gör man inte. Man börjar tänka på vad som kunde varit värre. Albert kunde ha dött i en bilkrock. Vi kunde ha bott i Syrien, Gaza eller något annat mindre hemtrevligt ställe. Man tänker på andra sjukdommar eller handikapp Melker kunde ha haft som kunde varit värre. Tänker på att, ett barn med avvikelse är bättre än två barn med avvikelser – sånt hör man ju om ibland.

Ja, sådär fortsätter man tills man mår lite bättre själv. Det brukar tack och lov gå ganska fort – för man bor ju ändå i Sverige och har det ju faktiskt ganska bra. Och slutsattsen blir varenda gång – det kunde ju ha varit värre.

Ibland med en liten, liten strimma av sorg som inte riktigt vill dra bort med en gång...